她在最困难的时候奋力向前(为梦想奔跑)社会

2020-01-07

  核心阅读

  生病、停工,在人生的不确定性中,周韵娇倔强地扬起与命运抗争的脸庞,摆脱消极情绪,积极求医治疗,甚至从不确定性中挖掘创造价值的可能。于是,读书、写书、做科普,她把乐观、科学的态度带给更多人。

  纵然不能再按部就班,周韵娇还是力所能及地继续做自己,面对可能停滞的人生依然大步向前。

  

  “今天想跟大家聊一个话题:如何与人生的不确定性共处?”不久前,微信公众号“一只柱柱柱柱子哥”的文章里,公众号主人“柱子哥”周韵娇和网友们一起讨论了这个问题。

  这样的讨论,始于2018年11月4日,一篇名为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的公众号文章走红。一时间,这篇文章出现在了很多人的朋友圈里,自上海传到全国,数十个公众号都因转载这篇文章而收获了“10万+”。

  周韵娇在文章里详细记述了自己从检出癌症到开始治疗,关于工作、生活、家庭、医疗方案等发生的一切,还用思维导图列出当面对这样处境的时候,一个普通人应该怎样调整应对。

  这也宣告了她新的生活方式的开始。

  害怕只有时间和生命的消耗,再没有任何创造

  上海冬日的阳光在周韵娇身上打出一片剪影,谈起刚得知患病的那段日子,她脸上的表情看不清。

  如果把人生的不确定性根据危险程度定级,周韵娇遇到的,恐怕是最危险的那一类。2018年10月,正在温州出差的她收到一条短信,此前淋巴结活检的结果出来了,她正处于“滤泡型淋巴瘤4期”。

  双学位本科、法律硕士、金融行业从业者……一路按部就班地走来,周韵娇没想到,淋巴癌,成了自己28岁那年最大的不确定性。

  随之而来的是一系列治疗:抽血检测、骨髓穿刺、化疗……可最让她崩溃的,不是疼痛,也不是对生命消逝的恐惧,而是“作为一个癌症病人,价值感会被迅速夺走”。

  由于要定期诊治,正常工作无法进行,周韵娇请了假,不住院的日子就在家休息,“7点钟不用起床了,不用兵荒马乱地化妆吃早饭了,不用挤地铁了……像八音盒突然没电,像故障的机器人没人修理被放进了仓库……”她害怕在治疗的过程中,只有时间和生命的消耗,再没有任何创造。

  那不是她想要的生活,“我或许不再能势在必得、说到做到,但是可以力所能及地继续做自己。”

  “我不知道我的余生有多长,未来会是一种什么状态。”在她的同龄人那里,生活有高度确定性或者明确的目标,或结婚生子、或事业有成,但“柱子哥”的人生似乎停滞了。“如果不留下一些什么的话,怎么向世界证明我存在过呢?”这是周韵娇的一点执拗。

  不讨厌成为“树洞”,因为能看到人生多样性

  “公众号之前只有9个人关注,都是好朋友,写文章也比较随意。”周韵娇想不到,自己一篇以患病经历为主题、“????隆钡摹傲魉?恕本尤怀闪吮?睢?/P>

  随后一年多,周韵娇持续更新公众号。《如何带着具体的问题看医生》《一文了解慢病管理实用APP》……30篇文章,毫无保留地把生病以来面对的问题和网友们分享。

  最初,在文章下面留言的大多是“同病相怜”的人。但随着文章越来越专业和严谨,连参考文献都列在文末时,文章下也出现了不少医务人员、保险从业者等专业人群的留言。

  公众号成了交流的平台。“癌症和自身免疫病因都难琢磨,建议多看不同学派对病因学的探索……”一位医务人员告诉她。“医保卡不要外借,日后理赔医疗险会非常麻烦。”“柱子哥”和一位网友强调。关于疾病、家庭关系、保险理赔、日常护理……她都事无巨细地“唠叨”,几乎每篇文章都会配上树状图以方便读者“按图索骥”。

  很难想象周韵娇是如何在走遍上海各大医院求诊的同时,完成这些思考的。特别是由于无法明确解释的免疫系统紊乱,在特殊亚型的淋巴瘤之外,她又患上系统性红斑狼疮——另外一种极难治疗的免疫系统疾病。

  与一般病人对病情讳莫如深的态度相比,无论是采访中还是在社交网络上,“柱子哥”对病情都没有什么保留,有感慨,却很少无助和绝望,“在情绪不解决问题的时候,不要把它当做消耗你的事情。事情发生了,就是你的,你去解决、不去解决,都是你的。”这是她的想法,“每个人理解挫折和应对挫折的能力是不一样的,生病这件事情,在我人生面对的挫折当中,可能都排不上前三。”

  在社交网络上,周韵娇积极、严谨、科学的态度影响了很多人,以至于她的公众号和微博仿佛成了“树洞”,不断有人留言倾诉自己的故事,有的关于疾病,有的关于家庭问题,有的只是琐事。

  “‘柱子哥’能写一篇关于外地人就医怎样挂号,到了医院怎样取号拿报告单,哪个医院住宿方便的文章吗?”“你定个城市定个医院,我这就写。”这样的对话,频繁发生在“柱子哥”与网友间。“生病,让我的共情能力提高了,更容易理解别人的难处和心情。”周韵娇说,不讨厌别人把自己当成“树洞”,别人的故事也让她看到了人生的多样性和可能性。

  “常有人说,对不起打扰你了”,周韵娇眨眨眼,“可我也因此有机会了解了他们的人生啊,没什么好对不起的。”

  在力所能及的地方,还可以为己为人做很多事

  最近,周韵娇打算出一本书,是关于癌症的科普类读物,用她的话说,这本书在关系重塑、认知调整、医患沟通、病例整理方面着墨多,“是一本高度体系化、结构化的抗癌自救指南”,缺点是“逻辑性强导致可读性差”。文稿已经组得差不多,出版事宜也已经就绪,只是书名还没有想好。她在网上公开征集,收到了72个回复。

  虽然她很乐观,但在现实世界里,癌症仍然是一个需要严肃面对的问题。“为了拯救一个癌症病人,一个家庭愿意付出一生的积蓄,但是你知道有多少人在盯着这点救命钱吗?”周韵娇问。

  几十种水果、蔬菜、药材放在一起打成汁,号称“食疗治百病”;所谓“量子漂浮舱”,宣称能解决100多种常见疾病,包括心血管疾病和癌症……一年多在医院往返的日子,“柱子哥”发现,这样的“偏方”寻隙而入,包围着癌症病人和他们的家庭。

  如果缺乏科学的认知,那些极度渴望看到希望的家庭,很可能把生命最后的可能性托付给这些虚妄的幻景。

  癌症病房里,另一个经常听到的争论是“吃什么”。“病人接受治疗时消耗的能量很大,很多传统说法比如‘发物’不能吃,并不是很科学。”在周韵娇看来,一个东西能不能吃,首先要遵医嘱,其次卫生情况必须保证,再者不能和进行的治疗相冲突。“比如化疗期间不能吃西柚,会影响药物吸收,那我就不吃,除了这些之外,符合营养学一般标准、符合治疗条件的食物,又有什么问题呢?”

  结合亲身体验,用科学的方式给大家提个醒,是周韵娇写书的动机之一,但不是最主要的。

  生病了,人生仍然要继续。“癌症病人不是废人,在力所能及的地方,也可以做很多事。”于是,读书、写书、做义工……这个正在逐渐学着和疾病共处的娇憨女生,扬起对抗命运的脸庞。

  (应受访者要求,周韵娇为化名) 


  《 人民日报 》( 2020年01月06日 12 版)

(责编:杨光宇、曹昆)

1
3